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关注儿童1型糖尿病,每一个孩子都值得被认真对待

2020-06-01 11:17:2139健康网
核心提示:像小糯糯这样的患儿在中国其实还有很多。最新流行病学调查(流调数据)表明,中国1型糖尿病(T1DM)的发病率约为1.01/10万人年。我国人口基数庞大,总体患者人数众多,特别是近20年间,15岁以下儿童及青少年1型糖尿病发病率增加近3倍。目前,中国儿童及青少年T1DM数量及每年新发病例位居全球第四位。这也就意味着有成千上万个像小糯糯一样的孩子在忍受着1型糖尿病的煎熬。

  3岁的孩子得了糖尿病?

  陕西省洋县中医院,大内科,最近收治了有史以来最小年纪的糖尿病患者小糯糯(化名),他只有3岁。

  “在我第一次看见他的时候,我感觉他跟同龄的孩子相比就会显得虚弱些。”洋县中医院大内科负责人薛蓉主任说到。“家长听说孩子被确诊为1型糖尿病后也特别震惊。其实这也就意味着这么小的孩子要开始每天注射胰岛素,全天监测血糖情况,我们和家长都挺心疼的。”

  像小糯糯这样的患儿在中国其实还有很多。最新流行病学调查(流调数据)表明,中国1型糖尿病(T1DM)的发病率约为1.01/10万人年。我国人口基数庞大,总体患者人数众多,特别是近20年间,15岁以下儿童及青少年1型糖尿病发病率增加近3倍。目前,中国儿童及青少年T1DM数量及每年新发病例位居全球第四位。这也就意味着有成千上万个像小糯糯一样的孩子在忍受着1型糖尿病的煎熬。

  “糖”对于他们而言,是一种负担

  我国于2012年制定了1型糖尿病诊治指南,相较于西方起步较晚。近年来,国家对1型糖尿病的重视程度不断提高,中华医学会糖尿病学分会1型糖尿病学组于2016年制定《中国1型糖尿病胰岛素治疗指南》,2017年发布了《儿童青少年2型糖尿病诊治中国专家共识》。但在实际治疗过程中,儿童糖尿病患儿面临着血糖控制达标率低、并发症发生率高以及预期寿命低等问题。

  据报道,美国2009年1型糖尿病的患儿HbA1c达标率为44%,但放眼中国,2011年广州的达标率是27.5%,北京2013年的数据仅为15%。血糖控制不达标会导致1型糖尿病儿童过早出现各种并发症,如对脑神经系统产生急性或慢性损伤、过早出现各种并发症、影响身体发育甚至缩短寿命等,在中国这些患儿出现糖尿病酮症酸中毒和严重低血糖症状的可能性分别为26.4%和68.8%。2012年,中华医学会糖尿病学分会启动1型糖尿病患者关爱项目,招募病程在30年以上的患者仅为105例。无数糖尿病患儿在没有机会施展自己的才华之前,就匆匆陨落。糖,对普通人可能意味着甜蜜,但是对于糖尿病患儿,这就是他们无法摆脱的苦楚,是他们生命不能承受之轻。

  据儿科内分泌科专家介绍,1型糖尿病儿童较成人更不易控制血糖,而且1型糖尿病需要每日多次注射胰岛素,这增加了控制血糖的难度。同时因为儿童及青少年生长发育尚未完全,需要根据年龄、体重及血糖情况适时调整注射剂量,更加精细地管理,准确的剂量,可达到良好的血糖控制,避免引起严重低血糖和患儿的生长发育。这无疑增加了1型糖尿病患儿的血糖控制难度。

  在帮助文章开始提到的小糯糯寻找合适的治疗方案时,薛主任介绍,根据以往的治疗经验,先采用了胰岛素泵给药,随后换成胰岛素注射笔给药——白天餐前3单位餐时胰岛素,睡前4单位基础胰岛素的治疗方案。“在采取这个治疗方案后,我们发现这个小朋友的血糖波动很大,”薛主任说到。由于小朋友年龄太小,没有办法测抗体,所以薛主任建议去上一级单位继续治疗。一周后小糯糯从西安市儿童医院回到了洋县,西安市儿童医院改进了治疗方案,调整剂量为:餐前2.5单位餐时胰岛素,睡前3.5单位基础胰岛素,同时处方了一种为儿童和青少年专门设计的胰岛素注射装置(诺和笔易儿乐)。科室医生第一次了解到存在这样一款具有0.5单位注射剂量以及记忆功能的注射装置,可以有利于患儿精准用药,提高孩子们的用药安全性。后来,小糯糯的血糖就稳定地控制在了正常区间,精神状态也一天天好了起来,这令薛主任非常惊讶,“我没有想到同样的胰岛素方案,仅仅半个单位注射剂量的差距,就能对儿童糖尿病患者有如此巨大的意义,这件事对我们科室的医生都很有触动。”

  拒绝歧视,每一个孩子都值得被认真对待

  在治愈疗法出现前,1型糖尿病对于儿童、青少年患者可以说是一生的“枷锁”,这个“隐形枷锁”不仅让这些孩子与胰岛素永远捆绑在一起,同时还要忍受来自社会的不理解、不认同。

  目前,糖尿病患儿在升学、择校、参加工作等方面都受到了各种限制,经常因疾病原因而被拒之门外,无法融入正常的社会环境,和同龄人一起成长,失去了学习发展、成就自我的机会。

  在今年的两会中,全国政协委员刘悦伦特别提出,糖尿病患者被笼统认定患有“严重的内分泌及代谢系统疾病”,被挡在高校和公务员队伍门外,这并不公平。他建议国家卫健委、教育部、人社部修订相关条款,除了特殊专业、行业,“糖友”在血糖控制平稳、无并发症的情况下应被正常录取录用。

  该提案在网络上引起众多糖妈糖爸的热烈反响,有网友表示“我们的孩子不缺颜值,不缺智商,不缺情商,就是缺胰岛素,我们家长为孩子的付出,不管是经济上还是精神上,超出了常人家庭的十倍,我们没有给国家拖后腿,没有给社会传播负能量,孩子从小到大吃多大苦,在人生选择的重要时刻却被拒绝门外,太不公平了,拒绝歧视! ”类似的评论还有很多。这些孩子的父母和其他正常孩子的父母一样,他们无不盼着自己的孩子也能享受这个时代给予孩子们自由选择的权利,而现在这种桎梏却永远的落在了他们的身上。

  上天对患有糖尿病的孩子们已经关上了一扇窗,他们的一生将无法远离本该拥有但却被“装在药筒里的胰岛素”。我们共同呼吁在关注糖尿病的同时,更要关注患有1型糖尿病的这些孩子们,让他们也能享有奔涌的权利,与其他的青年人一样为整个社会贡献出属于他们的力量!


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